CEOのSharonの子どもがPXEという遺伝性疾患であることが分かったのがきっかけで・・・という話から、現在の状況と取組状況を話していた（はずである）。
GeneticAllianceは、1,200くらいの遺伝性疾患に存在している各組織についてネットワーク化し、大学や研究者と結びつけている団体だ。
 | Advocacy, Education & Empowerment | GeneticAlliance.org |
Sharonはバイオバンクのファウンダーでもある。
 | biobank.org |
日本でもナショナルセンターの取り組みが有名かもしれない。
 | ナショナルセンター バイオバンク ネットワーク プロジェクト |
biobankのウェブサイトには、Sharonのコメントが記されている（以下、引用。日本語は弊社が意訳）
“Data can accelerate research and services, help us get better patient outcomes, and save money,” Sharon Terry, President and CEO of Genetic Alliance （研究やサービスを加速させるデータは、よい医療が受けられ、そして医療費を抑えてくれる）データが医療を変えるとしたら、このようなデータは、もっともっと蓄積しなければならない。現実的には費用負担等の問題があるだろうが、これは将来大きな価値を産む資源になるはずだ。